고통스러운 재활치료에 한참을 울다가도, 스티커 하나에 다시 금세 웃는 두 살 정우(가명). 수급비로 생활하는 엄마는 중증 뇌병변 장애를 가진 정우의 재활치료를 포기할 수 없습니다. 정우가 치료를 받으면서 음식물을 삼키는 법도, 엄마를 말하는 법도 배웠기 때문입니다. 그리고 정우의 치료를 간절히 바라는 엄마의 마음과, 후원자님의 손길이 닿아 정우는 또 한 단계 성장할 수 있었습니다. 정우의 엄마를 만나 지난 1년간 정우가 자란 이야기를 들어봤습니다.

▲치료를 마치고 스티커로 정우의 울음을 달래주는 엄마

세이브더칠드런 지원을 받기 전에는 어떤 점이 어려우셨나요?

정우가 재활치료를 계속 받아야 하다 보니까 치료비 부담이 컸어요. 특히 언어치료 같은 건 비급여가 많거든요. 검사라도 한 번 하게 되면 몇십만 원씩 들 때도 있고요. 매월 들어오는 수급비 안에서 해결해야 하니까 식비를 줄여가면서도 치료를 이어가야 할 때가 있었어요. 정우한테 뭘 사주기도 쉽지 않았죠. 그래도 치료를 받으면 정우가 나아지는 게 보이니까 어떻게든 치료받게 해주고 싶더라고요.

지원을 받으신 후에는 어떤 점이 달라졌나요?

마음의 여유가 생긴 게 제일 컸어요. 그전에는 비용 때문에 망설였던 치료도 조금 더 해볼 수 있었고요. 냉장고나 저상 침대도 지원받아서 정우를 돌볼 때 도움이 많이 됐습니다. 정우가 침대에 올라가는 걸 좋아해요. 떨어져도 다치지 않을 높이라 안심이 되고요. 생활에 여유가 생기면서 정우를 먹일 때 이전보다 더 넉넉하게 챙길 수 있어서 좋았어요.

▲지원받은 저상형 침대에 혼자 올라간 정우

치료를 받으면서 정우에게 어떤 변화가 있었나요?

전에는 뭔가를 가리킬 때도 "어어"라고만 했거든요. 그런데 언어치료를 받으면서 조금씩 표현이 늘었어요.  처음으로 정우에게 '엄마' 소리를 들었을 때는 정말 눈물이 날 만큼 기뻤죠. 최근에는 '아가'라는 단어를 '아'라고 말하더라고요. "이거, 저거" 이렇게 표현하기도 했고요. 시간이 조금만 지나면 두 단어까지 말할 수 있지 않을까 욕심이 생겨요. 

다리가 경직된 것도 많이 좋아졌어요. 정우가 종아리에 근육이 없어서 재활치료를 받는데, 전에는 아예 서 있지를 못했다가 지금은 뭔가 잡고 잠깐씩 서 있을 수 있더라고요. 움직임도 많이 부드러워졌고요. 언젠가 정우가 혼자서 걸었으면 좋겠어요.

▲엄마 손을 잡고 잠깐 설 수 있게 된 정우

후원자분들께 전하고 싶은 말씀이 있다면요?

사실 이렇게 많은 분들이 도와주실 줄은 생각도 못 했어요. 보내주신 후원금은 정우 치료에 정말 잘 썼습니다. 정우가 이제 세 살인데요. 치료를 한다고 금세 나아지는 게 아니니까 저도 마음이 지칠 때가 있었거든요. 그런데 많은 분들이 저희 가정과 함께해 주신 덕분에 저도 정우도 어려운 시간을 잘 이겨내고 있는 것 같아요. 정말 감사합니다.

▲집에서도 재활을 하는 정우

집에서도 꾸준히 재활을 이어가는 정우는 보조기를 끼고 서 있는 것만으로도 여전히 힘겨워합니다. 엄마가 동요를 틀어줘도 소용없이 울다가도, 장난감 하나에 금세 웃음을 되찾는 아이, 울음이 짧아서 더 마음이 쓰이는 정우. 정우는 앞으로도 걷기 위해 다른 아이들보다 더 많이 넘어지고, 더 많이 울어야 할지 모릅니다. 그때마다 엄마도 속으로 눈물을 삼키겠지요. 그래도 정우가 다시 일어설 수 있는 건, 정우의 한 걸음 한 걸음을 함께 응원해주신 후원자님이 곁에 있기 때문입니다. 정우가 걸어갈 길의 시작에 함께해 주셔서 진심으로 감사드립니다.

※ 지원 내역

글 한국화(후원서비스부문)  사진 세이브더칠드런