몸에 생긴 자그마한 생채기 하나, 흔히 걸리는 감기에도 우리는 종종 '힘들다'라는 생각을 쉽게 떠올리곤 합니다. 그렇다면, 언제 나을지 알 수 없고 평생 치료를 이어가야 하는 질환을 안고 살아가는 우리 아이들은 어떨까요? 신체적 고통에 그치지 않고, 가족의 삶 전반에 영향을 미치는 희귀 난치 질환을 앓고 있는 아동과 가족을 위해, 우리금융미래재단과 세이브더칠드런이 나섰습니다. 희귀 난치 질환 아이들의 오늘과 미래를 함께 지키는 <우리 함께 더 케어> 사업 이야기를 전해드립니다.

몸도 마음도 어려운 희귀 난치 질환

'희귀 난치 질환'은 이름 그대로 완치가 어려운 질병을 말합니다. 완전히 나을 수 있는 질환과 달리, 희귀 난치 질환의 치료는 질환으로 인해 발현되는 다양한 증상이 악화하지 않고, 일상을 이어갈 수 있는데 목적을 두고 시행하는 경우가 많습니다. 일정 기간이 아니라 평생에 걸쳐 지속적인 관리와 치료가 필요하고, 약물 치료뿐만 아니라 재활 치료, 심리 치료, 특수 식사와 보장구 같은 다양한 개입이 필요합니다. 

문제는 매년 8천 명 이상의 아동이 희귀 난치 질환으로 진단받고 있고, 지속적이며 다양한 치료가 필요하지만, 치료의 상당수가 비급여 항목이거나, 개인이 부담해야 하는 비용이 많이 든다는 점입니다. 

희귀 난치 질환이 있는 아동을 위한 여러 국가적 제도와 지원이 마련되어 있지만 사각지대도 분명히 존재합니다. 게다가 이미 가계 소득의 상당 부분을 치료비로 지출하고 있고, 적극적 경제활동이 어려운 희귀 난치 질환 아동 가정에는 치료비가 큰 부담으로 돌아오는 경우가 많습니다. 

휠체어, 의족 같은 보장구 역시 아동의 일상 기능을 유지하고 사회 참여를 위해 꼭 필요하지만, 정부 지원을 받기 위해서는 오랜 기간 기다려야 하는 어려움이 있습니다. 그리고 로봇 재활 치료, 인지-감각 통합 치료, 환자식 역시 치료 효과를 높일 수 있는 중요한 방법이지만, 민간 보험이 없는 경우 부담이 커 병행하기 어려운 경우도 많습니다. 

상황이 이렇다 보니 치료를 지속해야 하는 걸 알면서도 경제적 이유로 치료를 중단하는 사례가 빈번히 발생합니다. 게다가 거의 평생 치료를 진행해야 하는 질환의 특성상, 희귀 난치 질환 아동의 가정은 경제적 문제 외에도 복합적인 어려움을 겪게 됩니다.

아동 본인의 심리적 불안은 물론이고, 오랜 간병으로 인한 보호자의 신체적·정서적 소진, 다른 가족에 대한 돌봄 부담이 발생하고, 이는 가족 관계 전체가 위축되는 결과로 이어집니다. 이렇게 가정이 무너지면, 우리 사회 역시 유지되기 어렵게 되죠. 아동의 질환이 그저 개인의 문제가 아닌 이유입니다.

함께 지키는 희귀 난치 질환 아이들의 삶, <우리 함께 더 케어>

세이브더칠드런은 희귀 난치 질환 아동이 지속적인 치료에 어려움을 겪지 않고, 아동의 건강권을 지킬 수 있도록 현실적인 대책을 고민했습니다. 공적 지원 공백을 완화하고, 장기 치료의 연속성과 안정성을 보장할 수 있는 지원 체계에 주목하고, 우리금융미래재단과 함께 <우리 함께 더 케어> 사업을 시작했습니다.

<우리 함께 더 케어>는 만 18세 미만 희귀 난치성질환 아동을 대상으로, 질환의 특성을 고려한 중장기적 지원을 목표로 합니다. 이를 위해 수술비, 입원비, 약제비와 같은 직접 치료비뿐만 아니라, 아동의 상황과 질환의 정도를 고려한 간접 의료비까지 포괄적으로 지원할 수 있도록 설계했습니다. 

아이들이 정확한 진단과 치료의 기회를 놓치지 않도록 지원하고, 발목 보조기, 접이식 휠체어와 같은 보장구, 산소포화도 측정기 같은 의료 기기, 감각 통합 치료, 연하 재활 치료, 로봇 재활 치료 등 다양한 치료를 지속적으로 받을 수 있도록 도왔습니다. 

이렇게 세이브더칠드런과 우리금융미래재단은 <우리 함께 더 케어> 사업을 통해 2023년부터 현재까지 3년간, 243명의 희귀 난치 질환 아동에게 14억 원의 의료비를 지원했습니다.

우리가 지키는 건 아동과 가족, 우리 모두의 미래

앞서 이야기한 것과 같이 <우리 함께 더 케어> 사업의 제일 큰 목적은 희귀 난치 질환의 아동이 의료비 부담은 덜고, 치료는 꾸준히 받을 수 있도록 하는 것입니다.

하지만 우리가 지원한 건 그저 의료비가 아니었습니다. 사업을 통해 치료비 걱정을 덜게 되자, 끝을 알 수 없는 여정에 지쳤던 아동과 가족의 정서적 어려움도 완화되기 시작했습니다. 희귀 난치 질환 아동과 가족에게는 치료비 이상의 희망이자 새로운 꿈이 시작되는 경험이었습니다.

▲ 재활 치료를 받고있는 서우(가명)

영아기에 발작이 반복되며 발달 속도가 느려지는 희귀 뇌전증인 웨스트 증후군(West Syndrome)을 앓고 있는 여섯 살 서우(가명)는 사업에 참여하게 되며 언어, 인지, 감각 통합, 로봇 등 다양한 재활 치료를 꾸준히 받을 수 있었습니다. 

▲ 서우의 보호자가 전해온 편지

서우의 보호자는 "<우리 함께 더 케어>의 지원은 단순한 도움이 아니라, '포기하지 말라'는 따뜻한 격려이자, 아이의 가능성을 지켜주는 든든한 울타리였다"라며, "경제적인 부담 속에서도 아이가 꼭 필요한 치료를 포기하지 않고 받을 수 있었고, 우리 가족에게는 말로 다 표현할 수 없는 큰 위로와 희망이 되었다"라는 감사의 인사를 전해오기도 했습니다.

여섯 살 지유(가명) 역시 <우리 함께 더 케어>를 통해 지속적인 치료를 받게 된 희귀 난치 질환 아동 중 한 명입니다.

발달 지연을 동반하고, 행복한 표정이 특징적으로 나타나는 희귀 유전성 신경 질환인 엔젤만 증후군(Angelman Syndrome)으로 꾸준한 재활 치료가 필요했던 지유는, 사업을 통해 지속적인 치료를 받으며 점차 본인의 감정을 표현하기 시작했습니다.

▲ 재활 치료를 받고있는 지유(가명)

저희 아이는 엔젤만 증후군이라 늘 밝게 웃기만 하고,

감정을 표현하거나 대화를 하는 것이 어려워 답답했어요.

<우리 함께 더 케어>의 지원으로 재활 치료를 받게 되면서

제가 힘들어할 때 아이가 울음으로 반응하더라고요.

아직은 서툴지만, '이제 우리 아이와도 마음을 나눌 수 있겠구나' 하는

희망과 유대감이 생겼습니다.

- 사업에 참여한 여섯 살 지유(가명)의 어머니

희귀 난치 질환으로 보행에 어려움을 겪고 있던 12세 민호(가명)는 고관절 수술 후 <우리 함께 더 케어>의 도움으로 로봇 재활 치료를 받기 시작했습니다. 

▲ 수술 후 재활 치료를 받고 있는 민호(가명)

수술과 치료를 통해 짧은 거리는 혼자서도 걸을 수 있게 되며 민호의 생활은 많은 부분 달라졌습니다. 난간을 잡고 계단을 오르내리기도 하고, 이동이 편해지니 학교 친구들에게도 먼저 다가갔습니다. 다른 친구를 돕는 일에 먼저 나서는 등 사회성도 좋아지고 있습니다. 누군가에게는 일상적인 '걷기'이지만, 민호의 삶에는 커다란 변화를 불러왔습니다. 

이렇게 <우리 함께 더 케어>의 지원은 단순한 의료비 지원, 아동의 신체적 어려움을 더는 데서 그치지 않습니다. 다양한 지원을 통해 아동이 치료와 재활에만 집중할 수 있도록 도와 건강한 사회 구성원으로 성장할 수 있도록, 치료 여정의 동반자로 함께 하고 있습니다.

우리금융미래재단과 함께하는 <우리 함께 더 케어> 사업은 단순히 치료의 기회를 넓히는 것이 아닌, 희귀 난치 질환을 앓고 있는 아동과 가족이 일상의 어려움은 덜고, 미래를 꿈꿀 수 있는 발판을 마련하고 있습니다. 

앞으로도 세이브더칠드런은 어느 아이라도 건강하게 성장할 수 있도록 노력하겠습니다. 아이들의 삶이 멈추지 않도록, 더 나은 내일로 이어질 수 있도록 함께하겠습니다.

글 임경은(커뮤니케이션부문)    사진 세이브더칠드런