나이보다 많은 약을 먹어야 살 수 있는 겨우 다섯 살, 다혜 * 아동의 인권 보호를 위해 대역과 가명을 사용했습니다. 단 아동의 어머니와 생활·주거 환경을 실제를 촬영했습니다. “다혜는 언제 제일 행복해?” “병원에서 나갈 때요. 아픈 거 안 하고 그냥 가면 되니까.” *아동의 인권 보호를 위해 대역과 가명을 사용했습니다. 단, 아동의 어머니와 생활, 주거 환경은 실제를 촬영했습니다. 태어나자마자 장폐색증으로 수술을 받았던 다혜(5세·가명). 그때부터 지금까지 수차례 진행된 다혜의 수술과 입원. 어린 다혜가 받아 든 생소한 병명은 낭성섬유증*입니다. *낭성섬유증: 염소 수송을 담당하는 유전자에 이상이 생겨 신체 여러 기관에 문제가 발생하는 선천성 질병. 동양인에게는 드물며 우리나라에도 몇 례만 보고된 바 있음. 확실한 치료법은 없으며 질병의 단계와 어느 장기가 영향을 받았는지에 따라 치료가 달라짐. 5년 전, 미혼모 센터에서 홀로 다혜를 낳았던 엄마. 스물살 엄마가 감당하기 어려운 현실이었지만, 엄마는 다혜를 쉽게 포기할 수 없었습니다.“ 혼자 키울 자신이 없어서 입양도 물어봤었는데 아픈 아이는 99% 입양 못 간단 말을 들으니 보내기 힘들더라고요.”










해외에서도 치료가 어려운 희귀질환인 낭성섬유증은 장과 간, 호흡기까지 복합적인 고통을 수반합니다. 장활동이 어려워 올챙이처럼 빵빵해진 배와 복통 한시도 쉬지 않고 이어지는 기침과 호흡곤란은 다혜가 앓고 있는 질병의 대표적인 증상입니다. 특히 최근 간경화로 인해 메스꺼움과 구토가 심해진 다혜. 간수치가 계속 올라가면 이식까지 고려해야 하는 상황입니다. “더 나아질 순 없더라도 현상태만 유지했으면 좋겠어요. 간이식 수술을 하더라도 다혜가 지금보다 좀 더 크면… 키도 몸무게도 체력도 또래만큼만 됐을 때 하면 좋겠어요.“ 가래 배출이 안 되는 탓에 툭하면 열이 38도까지 오르는 다혜. 아침 8시부터 밤 9시까지 인쇄공장에서 일하는 엄마는 열나는 다혜를 맡길 곳이 없어 아침마다 발을 동동 구릅니다. “회사가 작아서 토요일이나 대체 공휴일에도 출근해야 해요. 다혜가 갑자기 열이 나면 요즘 같은 시국에 어디 맡길 수도 없고 도우미 선생님을 집으로 부를 수 밖에 없는데 그게(비용이) 버겁더라고요.“ 엄마는 생계를 위해 주말 근무까지 자처해가며 일하지만, 매달 30만원씩 드는 다혜 약값을 충당하기에도 빠듯한 형편. 엄마와 다혜, 둘이서는 이 고단한 싸움을 끝낼 수가 없습니다. “다혜 병에 좋다는 수입약이 한 달에 200만원인데 약과 함께 사용하는 기계까지 수입해오려면 더 비싸더라고요. 의사선생님도 저희 상황을 아니까 선뜻 권유를 못 하시고….“ 간경화약과 장운동 촉진제, 호흡기 치료제, 영양제까지 다섯 살 다혜가 하루에 먹어야 하는 약은 열 개가 넘습니다. 약을 먹지 않으면 급속도로 악화되는 다혜의 몸상태. 태어나서 지금까지 아프기만 했던 다혜는 삶이 너무 힘듭니다. “다혜가 너무 약을 먹기 싫어해서 며칠 동안 안 준 적이 있어요. 근데 약을 안 먹으니까 좋아하면서도 또 힘들어하더라고요. 잘 때도 자꾸 숨이 잘 안 쉬어지고 버겁다 보니까….“ 어릴 때부터 꾸준히 치료받지 않으면 폐 기능 저하로 사망까지 이를 수 있는 낭성섬유증.병마와 외롭게 싸우고 있는 다혜와 함께 해주세요. 보내주신 후원금은 다혜의 병원비와 약값, 생계비로 우선 사용되며 추가로 다혜와 같이 고통받고 있는 한부모가정 아동을 돕는데 쓰입니다.




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