세이브더칠드런∙우리금융미래재단…  희귀난치질환  아동  지원하는  ‘우리  함께  더  케어’  통해  3년간  243명  지원

2026.05.06

2025년 6월 20일 국정기획위원회는 질병관리청 업무보고를 통해 미진단 희귀질환자에 대한 유전자 검사 및 해석 지원 방안을 공개했다. 이는 희귀난치∙중증질환자에 대한 정부의 관심이 높아지고 있음을 보여준다. 하지만 실제 정책이 현장에 적용되기까지는 시간이 소요될 것으로 보이며, 특히 저소득 희귀난치질환 아동의 경우 진단 전 검사 비용과 진단 이후 장기 치료비 부담이 공적 지원의 사각지대로 남아 있다.

이러한 공백 속에서 국제아동권리 NGO 세이브더칠드런은 우리금융미래재단과 함께 희귀난치질환 아동 의료비 지원사업 ‘우리 함께 더 케어’를 통해 경제적 어려움으로 치료가 지연되거나 중단 위기에 놓인 아동과 가족을 지원하고 있다. 3년간 추진된 이 사업은 공공 제도의 한계를 보완하고 희귀난치성 아동의 치료 접근성과 관리 보장을 실현한다는 점에서 의미를 갖는다.

희귀난치질환은 대부분 완치보다는 장기간의 지속적인 치료와 관리가 필요한 질환이다. 아동의 상태에 따라 재활치료, 심리치료, 보장구 착용, 특수식 등 다차원적이고 포괄적인 치료가 요구된다. 치료가 중단될 경우 기능 저하나 합병증 발생 등 건강 악화로 이어질 수 있어 안정적인 치료 환경이 중요하다. 그러나 2022년 국회 보건복지위원회 자료에 따르면, 중증 희귀난치질환 아동의 연평균 치료비는 약 2천4백만 원 수준으로, 저소득 가정이 감당하기 어려운 경제적 부담이 되고 있다.

‘우리 함께 더 케어’는 2023년부터 2025년까지 1∙2차년도 사업을 통해 경제적 이유로 치료가 어려웠던 아동들이 연속적으로 참여할 수 있는 구조를 통해 장기 치료 기회를 제공했다. 2023년 9월부터 2026년 4월까지 총 243명의 아동을 지원했으며, 이 중 54명은 연속 참여를 통해 장기 치료를 이어갈 수 있었다. 이를 통해 기능 퇴행을 예방하고 치료 효과를 높이는 성과가 확인됐다.

실제 지원 사례에서도 치료 효과가 나타났다. 재활치료와 보조기 지원을 받은 한 아동은 이전에는 독립 보행이 어려웠으나 지속적인 재활치료를 통해 혼자 걸을 수 있는 시간이 늘어나는 변화를 보였다. 또 다른 아동의 경우 산소포화도 측정기 지원을 통해 가정에서도 호흡 상태를 실시간으로 확인할 수 있게 되면서 돌봄 안전성이 크게 향상되는 효과가 나타났다. 이러한 사례는 장기 치료가 필요한 희귀난치질환 아동에게 치료의 ‘연속성’이 얼마나 중요한지를 보여준다.

희귀난치성질환 아동은 장기 치료와 고비용 의료비 부담으로 인해 가정의 어려움이 크지만 기존 공공지원만으로는 충분한 지원을 받기 어려운 경우가 많다. ‘우리 함께 더 케어’ 사업은 이러한 의료·복지 사각지대를 보완하며 치료 기회를 확대하고 아동과 가족의 삶의 질 향상에 기여하는 사회공헌 모델로 의미를 갖는다.

세이브더칠드런 김재영 서울지역본부장은 “세이브더칠드런은 우리금융미래재단의 연속 지원으로, 장기적인 치료가 필요한 희귀난치질환 환아와 가정에 안정된 일상생활을 유지할 수 있도록 돕고있고, 62개의 병원과 복지관 등 협력기관과 연계하여 아동 상황에 맞는 지원을 제공하고 있다”며, “‘우리 함께 더 케어’ 사업이 희귀난치질환 환아의 안정적인 치료 지속과 삶의 질 향상에 기여할 수 있도록 앞으로도 적극적으로 노력하겠다”고 밝혔다.